¿Qué es exactamente el Síndrome de Tourrette?, ¿Cúal es su tratamiento?

El síndrome de Gilles de la Tourette (ST) es un trastorno neurológico heredado que fue descubierto por el médico francés Georges Gilles de la Tourette, del que recibe el nombre la alteración, gracias a su publicación en 1885 de un resumen de nueve casos de personas con reflejos involuntarios, denominados Tics.

Los síntomas aparecen normalmente en la infancia, siendo la edad más común de aparición de los primeros tics durante los primeros cursos de primaria. Hay cuatro rasgos clínicos básicos:

1. Múltiples tics motores involuntarios. Pueden ser repentinas sacudidas de la cabeza, la espalda o incluso del cuerpo entero, parpadeos o poner los ojos en blanco, hacer muecas, dar golpes inesperados, etc. Para algunos críos estos movimientos pueden emparejarse dando lugar a un patrón complejo, como por ejemplo, chupar objetos, dar palmadas, saltos con un pie.
2. Tics vocales involuntarios, como son ruidos, palabras, frases. Se incluyen una amplia gama de sonidos, silbidos, repeticiones de palabras que acaban de escuchar o decir ellos mismo (ecolalia) y palabras malsonantes (coprolalia).
3. Los síntomas son fluctuantes, se debilitan o intensifican temporalmente.
4. Los tics pueden variar con el tiempo.

A pesar de la involuntariedad de los tics, algunos niños pueden llegar a reprimirlos durante períodos variables de tiempo: segundos o más, dependiendo de cada individuo. De esta manera, un/a niñ@ con tics vocales, por ejemplo, puede estar absolutamente en  silencio en una clase o en cualquier situación determinada, y después de camino a casa, los tics salir a la superficie con mayor virulencia y/o frecuencia que habitualmente.

Se ha encontrado con asiduidad otros trastornos asociados a este cuadro clínico que tiene un efecto directo y aditivo sobre los posibles déficits de conducta y aprendizaje en los chic@s, como son el TDAH, conductas obsesivas-compulsivas, impulsividad, ansiedad y problemas del aprendizaje.

El TDAH se da en un elevado porcentaje de críos que padecen Tourette, conlleva problemas de atención, hiperactividad y control de impulsos; el tratamiento farmacológico para estos dos trastornos es complicado, ya que los efectos de los medicamentos para el TDAH pueden plantear problemas para los síntomas de Tourette. 

En algunos casos se encuentran afiliados comportamientos obsesivos-compulsivos, consistentes en la inminente necesidad de realizar determinadas conductas rituales debido a la creencia de que de esta manera evitan una catástrofe. Se pueden sentir irresistiblemente impulsados a rehacer su trabajo muchas veces debido a pequeñas imperfecciones. Algunos niños pueden efectuar determinadas conductas como la compensación compulsiva,  golpear  un brazo  las mismas veces que el otro, o  realizar algún  tipo de  ritual de  tocar o de  saltar antes de entrar en clase. Otra manifestación son los pensamientos  repetitivos, pudiendo llegar y llegan a controlar el comportamiento.

Existe un porcentaje alto de críos que manifiestan también problemas de aprendizaje debido a déficits de integración viso-motora, inquietud y dificultad de concentración debido a la distracción y cansancio que producen los tics, focalizan toda su atención en la represión de los tics, dejándolos exhaustos.

Hasta hace poco, la medicación era la única opción de tratamiento existente para el Síndrome de Tourette; los fármacos pueden ayudar a controlar los tics, pero no siempre funcionan y sus efectos secundarios son numerosos y significativos como pueden ser rigidez muscular, fatiga, cansancio, depresión y ansiedad. Hoy en día esta patología se puede abordar desde la Terapia conductual, ayudando a las personas con tics a que aprendan a ser más conscientes de ellos y de la necesidad que conlleva hacerlos; una vez que toman conocimiento de su realidad, se les enseña a ejecutar un comportamiento diferente en lugar del tic. La nueva conducta (respuesta incompatible) tiene que ser algo que haga que sea difícil realizar el tic, para que esto funcione, la conducta alternativa debe elegirse cuidadosamente y practicarse una y otra vez, ayudando a reducir o incluso eliminar los tics.

Una parte importante del tratamiento es el aprendizaje de identificación por parte del pequeñ@ y su familia de situaciones estresantes que aumentan el número de tics, para que traten de cambiarlas y con ello eviten la proliferación del comportamiento patológico. La estrategia de afrontamiento ante situaciones estresantes se podría efectuar dando un paseo, escuchando música o haciendo algunos ejercicios de respiración antes de comenzar la tarea o la presentación.

            En la actualidad el Síndrome de Gilles de la Tourette aún sigue siendo una patología poco conocida, el desconocimiento, a veces, produce asociaciones erróneas del síndrome con retraso mental, intencionalidad y llamadas de atención lo que conlleva a una estigmatización y rechazo social. En cuanto al plano escolar-social se observa marginación, ridiculización y rechazo de iguales, con un consecuente factor común en todos los pequeñ@s con Tourette, la necesidad de aceptación e igualdad.